خبر في اليوم العالمي لمرضى الثلاسيميا: انخفاض أعداد المصابين بسبب وعي المواطن

فلسطين اليوم : طولكرم

الثلاسيميا مرض وراثي يؤثر على صنع الدم فتصبح مادة الهيموغلوبين في كريات الدم الحمراء غير قادرة على القيام بوظيفتها، مما يسبب فقر الدم عند المريض وهناك نوعان من الثلاسيميا نوع يكون الشخص فيه حاملا للمرض ولا تظهر عليه أعراضه، ويكون هذا الشخص قادرا على نقل المرض لأبنائه، في حين لا يعاني هو من مشاكل صحية تذكر ونوع يكون الشخص فيه مصابا بالمرض وتظهر عليه أعراض واضحة للمرض منذ الصغر.

 

وقد صادف اليوم الجمعة (اليوم العالمي لمرضى الثلاسيميا ) وأشارت مصادر فلسطينية مختصة إلى انخفاض الإصابة بمرض الثلاسيميا "فقر الدم" في الأراضي الفلسطينية بنسبة كبيرة عازية ذلك إلى وعي المواطن وكانت مجموعة من الفلسطينيين المخلصين بادرت في العام 1996 إلى تأسيس جمعية أصدقاء مرضى الثلاسيميا بهدف تقديم المساعدة لمرضى الثلاسيميا وتمكينهم من أن يكونوا أفرادا فاعلين في المجتمع المحلي وفي المحيط وبهدف نشر الوعي في المجتمع المحلي بخصوص هذا المرض وسبل مكافحته والحد منه وحتى اللحظة تم تسجيل 819 إصابة بهذا المرض في محافظات الضفة وغزة.

 

الدكتور بشار الكرمي رئيس جمعية مرضى الثلاسيميا في فلسطين أكد في حديث خاص أن هنالك انخفاض لعدد الحالات الجديدة المصابة بالثلاسيميا في فلسطين بالنظر إلى ارتفاع وعي المواطنين بخطورة هذا المرض.

 

وقال ألكرمي أن السبب والعامل الأهم في انخفاض نسبة انتشار المرض في الأراضي الفلسطينية هو اشتراط عقد القران بالحصول على شهادة تفيد بخلو احد الخاطبين من صفة الثلاسيميا الوراثية، إضافة إلى إتباع آليات تثقيفية للحد من انتشار المرض ومنعه بالتعاون مع الجهات ذات الاختصاص سواء في القطاع الرسمي أو القطاع الأهلي والمجتمع المحلي.

 

وأشار الكرمي إلى انه قبل عام 2001 كان تسجل 30-40 حالة ثلاسيميا سنويا في فلسطين وقد انخفض هذا العدد إلى اقل من عشر حالات جديدة سنويا اعتبارا من عام 2005.

 

آليات التثقيف

 

وحول آليات التثقيف المتبعة والمعمول بها في الأراضي الفلسطينية أشار الكرمي إلى إدراج مادة حول الثلاسيميا في أكثر من موقع في المنهاج التعليمي الفلسطيني الجديد، وبناء علاقة وثيقة مع إدارة الصحة المدرسية لتنفيذ العديد من النشاطات، كتدريب المعلمين والمرشدين التربويين للتعاطي مع مشكلة الثلاسيميا، والتعاون لعقد مسابقات مدرسية وأسئلة وأجوبة حول المرض وتوزيع رزنامة تتحدث عن الوقاية للطلبة وأهاليهم إضافة إلى عقد مسابقات متنوعة تنبه الطلبة بخطورة مرض الثلاسيميا كما أشار الكرمي إلى انه يتم عقد ورشات العمل التخصصية للمثقفين الصحيين العاملين في وزارة الصحة ومؤسسات الصحة الفلسطينية الأهلية والرسمية منها وللقضاة الشرعيين حول هذا المرض في مختلف المحافظات لاطلاعهم على الجوانب الصحية وأخطار مرض الثلاسميا على الأبناء".

 

وقال الكرمي أن التواصل الإعلامي مع المؤسسات الإعلامية والصحفيين الفلسطينيين لعب دورا في التخفيف من المرض إضافة إلى تنظيم حملات تبرع بالدم لصالح مرضى الثلاسيميا.

 

ونفى الدكتور الكرمي أن هناك خطورة لمن يحمل صفة المرض الوراثية، ولكن الخطورة تكمن -كما قال-: "إذا تزوج من يحمل صفة المرض بمن تحمل أيضا صفة المرض الوراثية، حيث هنالك فرصة 25% لكل حالة حمل أن يكون الوليد مريضا بالثلاسيميا حيث يحتاج المريض إلى وحدة دم كل 3-4 أسابيع ومداخلات علاجية مكلفة وغير ذلك من مشاكل صحية تنجم عن المرض

 

أهداف الجمعية

 

وعن أهداف الجمعية قال الكرمي أن الهدف الأول يكمن في توفير الخدمة الطبية الأمثل للمرضى وتامين احتياجاتهم والعمل على تامين وحدات الدم الأمن بشكل مستمر وتوفري الدعم النفسي والاجتماعي والمادي للمرضى وتطوير وتدريب الكوادر الطبية المؤهل للتعامل مع مرضى الثلاسيميا ورفع مستوى الوعي الجماهيري وسبل الوقاية من انتشار المرض وتعزيز العلاقات مع المؤسسات الأهلية والرسمية وإجراء دراسات وأبحاث حول المرض وإنشاء المركز الوطني لأمراض الدم.

 

وقال الدكتور بشار الكرمي أن الجمعية تمكنت خلال فترة قصيرة من بناء قاعدة سليمة مكونة من شبكة واسعة من العلاقات مع المؤسسات الرسمية و الأهلية والأفراد المهتمين بهذه المشكلة وأصبحت الجمعية عنوانا لمرضى الثلاسيميا و المهتمين بهذه المشكلة بكافة جوانبها، فعملت على تأمين احتياجات المرضى و العناية بهم مكملة بذلك جهود وزارة الصحة وساعية لتقديم الخدمة الطبية الأفضل للمرضى إضافة إلى عمل الجمعية في مجال توعية أفراد المجتمع وخاصة الشباب المقبل على الزواج تجاه أهمية إجراء الفحص الطبي وعن مدى انتشار المرض يقول الكرمة انه ينتشر في جميع أنحاء العالم، ولكن بنسبة أكبر في بعض البلدان، مثل بلدان حوض البحر الأبيض المتوسط.

 

أعراض المرض

 

وعن اعرض المرض يقول الكرمي يبدأ ظهور أعراض الإصابة بالثلاسيميا في السنة الأولى من العمر. ونتيجة لتكسر كريات الدم الحمراء مبكرا ( السابق لأوانه )، تظهر أعراض فقر دم شديد على النحو التالي: شحوب البشرة، مع الاصفرار أحيانا والتأخر في النمو وضعف الشهية وتكرر الإصابة بالالتهابات ومع استمرار فقر الدم، تظهر أعراض أخرى، مثل التغير في شكل العظام، وخاصة عظام الوجه والوجنتين، وتصبح ملامح الوجه مميزة لهذا المرض كما يحدث تضخم في الطحال والكبد، ويتأخر الطفل في النمو.

 

سبل الوقاية

 

وعن سبل الوقاية من الثلاسيميا يقول الكرمي الطريقة الوحيدة للوقاية من الثلاسيميا هي تجنب ولادة أطفال مصابين به من خلال الاستشارة الطبية والفحص قبل الزواج : إجراء المقبلين على الزواج لفحص دم للتأكد من إنهما لا يحملان الثلاسيميا في آن واحد، وخاصة أن نسبة الحاملين للمرض في بلادنا كبيرة وفحص الجنين في حالة الشك بإصابته بالثلاسيميا للتأكد من الإصابة واتخاذ الإجراءات الطبية اللازمة و التقليل من ظاهرة التزاوج بين الأقارب.

 

وأكد الكرمي أن مرض الثلاسيميا، كسائر الأمراض الوراثية، يزداد انتشارا في حالة التزاوج بين الأقارب، إذ يزيد ذلك احتمال إبراز الصفات الوراثية غير السائدة في الأبناء ولكن هذا لا ينفي ضرورة أن يقوم المقبلون على الزواج اللذين لا تربطهم صلة قرابة بإجراء الفحص الطبي قبل الزواج.

 

وأعرب الكرمي عن الأمل في تخليص المجتمع الفلسطيني خلال الأعوام القليلة القادمة من هذا المرض وهذا يتطلب تعونا كاملا من المواطنين وخاصة الشباب المقبل على الزواج ومن خلال عدم ولادة حالات مرضية جديدة الأمر الذي يؤهل فلسطين لتكون ثاني دولة في العالم تحد من ولادات مرضية جديدة بعد قبرص التي تمكنت عام 1991 من تخليص المجتمع القبرصي منه.