تقرير في ظل نقص العلاج اللازم ..تحذيرات من انتشار مرض وراثي بغزة

غزة (خاص)

حذرت جمعية أطفال "P.K.U" من نقص الحليب الخاص بمرضى "الفينيل كيتونيوريا" PKU)) الخاص بتغذيه الأطفال المرضى وغلائه الفاحش وعدم اهتمام الجهات الصحية المسئولة بخطورة هذا المرض .

ويعد هذا المرض من الأمراض الوراثية المتعلقة بالتمثيل الغذائي (أو ما يطلق عليه الأطباء بالأمراض الإستقلابية), وهو مرض نادر على مستوى العالم , ويندرج تحت مجموعة أمراض الأحماض العضوية, و يتلخص هذا المرض في عجز جسم المصاب من تكسير نوع من العناصر البروتينية.

وقال مسلم النجار أحد أعضاء الجمعية ولديه طفله تعاني من أعراض المرض لـ"وكالة فلسطين اليوم الإخبارية"، أنه من المفروض ان يحصل الطفل المصاب على6 عبوات شهرياً, من الحليب الخاص "الفينيل ألانين" , أو "لوفينلاك" lofenalac الذي يتم استيراده من شركات خارجية بأوروبا وأمريكا لكنه يتحصل على عبوتين فقط خلال الشهر وذلك بسبب شح كمياته الموجودة وغلاء أسعاره، حيث تبلغ ثمن العبوة الواحدة من هذا الحليب 71 دولار.

وكشف النجار بأن معدل الإصابة في غزة تتزايد بشكل كبير , مؤكداً بأن عدد الأطفال المصابين المسجلين لدى الجمعية بلغ أكثر من 185 طفل أكثرهم أصيبوا بتخلف عقلي ولا يتابعون في ظل عدم وجود ثقافة عائلية وتوعية مسؤولة للحد من انتشاره.

وعمل النجار ومختصون على تشكيل جمعية خيرية تهتم بمتابعة قضايا هذا المرض وانتشاره عند بعض العائلات , في محاولة لرفع أصواتهم والمطالبة بدعم حكومي ومؤسساتي كامل لحقوقهم وإدماجهم في المتجمع كباقي الأشخاص العاديين بإتباع الطرق الصحية السليمة في التعامل معهم.

مدير عام الصيدلة في وزارة الصحة بحكومة غزة الدكتور أشرف أبو مهادي أكد لـ"وكالة فلسطين اليوم الإخبارية"،وجود نقص في توفير حليب pku1"" , لحوالي 25 طفلاُ مصاباً بالمرض .

ونوه إلى أن عدد المرضى المسجلين في كشوفات الوزارة بلغت حوالي 70 طفلا مريضاً من بينهم 40 مريضاَ تزيد أعمارهم عن العامين يتناولون حليب من نوع pku2" " المتوفر بشكل جيد لهذه الفئة.

وأشار د. أبو مهادي إلى أن جهوداً واتصالات مكثفة تجريها الوزارة لتوفير هذا الصنف من الحليب, معبراً عن أمله في أن يتم توفيره خلال الأيام القليلة القادمة , داعياً كافة المؤسسات بضرورة التعاون من أجل متابعة هذه الشريحة وضرورة تزويد الوزارة بالحالات الجديدة .

وتابع مدير عام الصيدلة أن تشخيص المرض يجري عبر إجراء فحص دم مسحي للمواليد الجدد، وإذا ما تم اكتشافه تمنع الأم من إرضاع طفلها ويوضع الطفل على حمية غذائية معوية دائمة ومستمرة تعتمد على تقنين إعطاء المواد البروتينية للطفل وإعطاءه مواد غذائية بديلة خاصة تحتوي على نسبة بسيطة أو تخلو من البروتين يتم تصنيعها في أوروبا وأمريكا، وهي بالمناسبة غالية الثمن، وهذه الحمية ليست سهلة على الوالدين إذ تحتاج إلى صبر وجهد كبيرين.

وتظهر في الطفل المصاب أعراض منها الإصابة بتشنجات أو تأخر عقلي , وتراكم كميات كبيرة من حمض الفينايل الأنين يظهر رائحة مميزة في الجلد، أما نقص حمض التايروسين فإنه يؤدي إلى إعطاء الجلد والشعر لوناً فاتحاً بسبب نقص صبغة المايلين .