شريط الأخبار

الطفل يامن من ام الفحم يعاني من حالة نادرة في العالم

03:44 - 26 تشرين أول / سبتمبر 2013

وكالات - فلسطين اليوم

يعاني الطفل يامن رياض حمدان أبو رعد (4 سنوات ) من أم الفحم من حالة مرضية تدعى "كريغلر نجار" وهي الحالة الوحيدة في البلاد كما أنها حالة نادرة في العالم.

وهذا المرض هو عبارة عن نقص في انزيم بالكبد يؤدي إلى ارتفاع نسبة مادة البيلوربين في الدم وهي مادة صفراء تنتج عن تكسير أو تحلل خلايا الدم الحمراء وهي المادة التي تكسب خلايا الدم الحمراء لونها الأحمر.

هذا الداء يؤدي إلى اصفرار جسم الإنسان ويظهر الاصفرار واضحا في العينين وغالبا ما يؤدي هذا المرض مع الوقت إلى ضرر في المخ ما يستلزم إجراء عملية زرع للكبد في جيل مبكر.

تشخيص المرض والعلاج بضوء البيلوربين

ويقول والد الطفل يامن السيد رياض أبو رعد :" منذ ولادة يامن لاحظنا عليه الاصفرار وكان لونه يشبه لون الليمون من شدة الاصفرار , عرضناه على طبيب الأطفال في أم الفحم الدكتور جمال محاميد والذي بعد عدة فحوصات وبحث ودراسة شخصية كتب في ملف الطفل انه يشك بأن يامن يعاني من مرض كريغلر نجار, وتأكدنا من حالته بعد مرور شهر ونصف من ولادته".

ويضيف السيد رياض :" علمنا أن هذا المرض لم يوجد له علاج بعد وان كل العلاجات التجريبية قد فشلت غير أن باحثين ايطاليين وجدوا لهذه الحالة علاجا مرحليا يوميا من خلال تسليط جهاز ضوئي خاص على جسد الطفل لمدة 14 ساعة يوميا , وقد حصلنا على الجهاز مباشرة من أمريكا بعد أن بلغ يامن 6 شهور, ومنذ ذلك الحين نقوم بعلاجه بواسطة  الفوتوترابيا عبر هذا الجهاز يوميا لمدة 14 ساعة كما ذكرت , إذ يقوم هذا الجهاز بتنزيل نسبة البيلوربين بالدم ويعود الاحمرار لجسد يامن ."

المعاناة والحياة اليومية

وعن الطفل في الحياة اليومية ومعاناة العائلة يقص علينا السيد رياض قائلا :" يامن خلال اليوم هو طفل عادي بكل ما تملكه الكلمة من معنى ويذهب يوميا إلى الروضة كباقي الأطفال , غير أنني اضطر أحيانا لتأخيره عن الدراسة في الصباح حتى يستنفذ العلاج كاملا , كما انه ينام تحت الجهاز في ساعات العصر كذلك , ولا أوقظه أبدا , انتظر حتى يستفيق من نومه إذ يذهب إلى الفراش الساعة الثامنة مساء ويستفيق الساعة الثامنة أو التاسعة من اليوم الذي يليه ."

ويضيف :" أما معاناتنا في العائلة فهي تتمثل في اضطرارنا المكوث بجانب يامن حتى يتلقى علاجه اليومي كاملا , فلا نخرج للمناسبات ولا نسافر لرحلات وحتى لو ذهبنا الى مناسبة نضطر دوما العودة مبكرا للتواجد بجانبه في البيت ."

يامن لا يشعر بالبرد

وعن ميزات هذه الحالة يقول السيد رياض :" يامن لا يشعر بالبرد فهو ينام عاريا ويستحم بمياه باردة جدا , مياه الثلاجة عمليا,  في الصيف والشتاء على حد سواء ."

عملية زرع كبد في بلجيكا

هذا ويستعد السيد رياض وزوجته للسفر يوم الاثنين القادم الى بروكسيل العاصمة البلجيكية , اذ ان يامن سيخضع لعملية زرع كبد دون جراحة وهي عملية تعتبر تجريبية كونها الاولى من نوعها في عالم الطب , اذ سيتم ادخال اجهزة في اوردة يامن وستتم العملية دون فتح البطن , وستستمر العملية مدة عشر ساعات ."

ويوضح :" كل شيء جاهز هناك في بروكسل , فهناك كبد ملائم ينتظره بعد ان قمنا بكافة الفحوصات في مستشفى شنايدر, وسنمكث بجانب طفلنا لمدة يومين في المستشفى , وقد حجزنا فندقا بجانب المستشفى الذي ستتم فيه العملية , وفي الفندق ستتواجد جميع الاجهزة اللازمة كجهاز الفوتوترابيا , وسيقوم الاطباء بالاطلاع على حالته بعد العملية يوميا , اذ سنمكث في الفندق ببروكسل لمدة شهرين ونصف بحيث سيكون يامن تحت رقابة الاطباء."

ويضيف :" بعد العملية سيستمر يامن في تلقي العلاج بجهاز الضوء ولكن لفترة اقل من التي يتلقاها اليوم , ونسأل الله بأن تنجح العملية وان يشفى طفلنا تماما من مرضه ." 

وعن سؤالنا اذا كانت هذه العملية تشكل خطرا على حياة يامن قال :" لا هي لا تشكل خطرا على حياته , انما نجاحها يعني شفاءه اما فشلها فيعني الاستمرار بهذه المعاناة , وهي عملية تجريبية والاولى من نوعها ."



مرض نادري في العالم

مرض نادري في العالم

مرض نادري في العالم

مرض نادري في العالم

انشر عبر